Haciendo Realidad los Deseos de un Niño En Etapa Terminal en Nueva York

Región Noreste  | 22 noviembre, 2021
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Voluntarios de la Región Noreste de Tzu Chi USA en Long Island, Nueva York, han estado acompañando a Gilbert, un niño con leucemia, y su madre, Roxana Nancia, desde hace algún tiempo, atendiendo sus necesidades con amor y afecto. Foto de Debbie Shen

Escrito por Daphne Liu
Traducido (inglés) por H. B. Qin
Editado en (inglés) por Eva Zielinska
Traducido (español) por Francisco Ayala Silva
Editado (español) por Maribel Suárez

“Ha pasado mucho tiempo desde la última vez que salí de casa a disfrutar del calor del sol”, reveló Roxana Nancia, dejando escapar un suspiro, mientras miraba cariñosamente a Gilbert, su hijo de seis años, que tiene leucemia, y ver su sonrisa por primera vez en casi tres años de padecer la enfermedad, esta joven madre, sintió una honda de paz dentro de  su corazón. Por un momento, todas las preocupaciones, que sentía por su único hijo, se desvanecieron, en esta tarde de soleada

Cumpliendo los deseos de un niño

En la mañana del 2 de septiembre, unos 10 voluntarios de la Región Noreste de Tzu Chi USA en Long Island, Nueva York, manejaron a un parque para hacer un picnic al aire libre, el más grande deseo de Gilbert desde el inicio de la pandemia del COVID-19.

Ken Chen, voluntario de Tzu Chi, ayuda a Roxana Nancia a descargar la silla de ruedas de su hijo del baúl de su automóvil. Foto de Debbie Shen.

Inmediatamente después de llegar al parque los voluntarios instalaron sillas y mesas en las cuales colocaron pizza y pasta, ambos platillos favoritos de Gilbert. Ėl había esperado ansiosamente este día desde la noche anterior, así que estaba de muy buen humor y con buen apetito. Una y otra vez decía “delicioso” y “gracias por todo” a cada uno de los voluntarios. Cuando el curioso niño vio a los voluntarios comer con palillos, él quiso intentarlo. La voluntaria Debbie Shen, consiguió un par de palillos infantiles para Gilbert de modo que él pudo practicar y aprender.

Los voluntarios llevan pasta y pizza al picnic, ambos platillos favoritos de Gilbert. Foto de Debbie Shen.
El equipo de voluntarios de Tzu Chi en Long Island incluye a: (fila de atrás, de izquierda a derecha) el joven músico de orquesta Max Shen, la voluntaria en entrenamiento Moddi Pan, la experimentada voluntaria Lillian Kuo, Ken Chen con su hijo Ethan Chen. Foto de Debbie Shen.

“Le dije que siempre y cuando el clima y su estado de salud permitiera, le prepararía sus platos favoritos y lo sacaríamos a pasear”, dijo Lillian Kuo, voluntaria de Tzu Chi. Ella ha estado cuidando a la familia desde principios de 2020, cuando su colega voluntaria Jiu Chin, le refirió a la madre y el niño, como un caso de atención de caridad a largo plazo. Desde entonces ella les ha entregado cada mes tarjetas prepagadas, frutas y vegetales.

Tristemente, el estado de salud de Gilbert no es alentador. El dulce niño está en la etapa terminal de la enfermedad, por lo que el equipo de atención de Tzu Chi ha tratado de cumplir sus deseos en la medida de lo posible y en el poco tiempo que le queda de vida. 

No podemos soportar ver sufrir a este pequeño niño por su enfermedad. Espero que cada gesto de amor y cuidado deje un buen recuerdo en su corta vida

Lillian Kuo
Voluntaria de Tzu Chi

Bajo el sol otoñal de ese día a Gilbert, lo acompañaba Max Shen, miembro de la Orquesta Juvenil de Tzu Chi en Long Island, y Ethan Chen, un joven voluntario de la librería East Williston Jing Si Books and Café ubicada en la oficina de la Fundación en Long Island. Ellos conversaban con él y lo paseaban por el parque.

Los dos jóvenes voluntarios conocieron al niño durante la pandemia, cuando acompañaban y ayudaban a su abuela en las distribuciones de frutas y vegetales. “Cuando supe del deseo de Gilbert de tener un picnic, quise venir a ofrecer compañía en sus últimos días”, reveló Max, quien admira la valentía de Gilbert en su lucha contra la leucemia.
Moddi Pan, una voluntaria en proceso de entrenamiento, preparó una hora de cuentos para Gilbert durante el picnic y pacientemente leyó, página por página, libros ilustrados con los Aforismos Jing Si para Niños. Gilbert dijo con alegría lo mucho que le gustaba a medida que seguía la lectura.

Por su enfermedad Gilbert no ha podido ir a la escuela, pero pudo conocer los aforismos Jing Si en las distribuciones de alimentos realizadas en la oficina de la Fundación en Long Island. Los voluntarios esperaban que las historias de compasión tocaran el corazón del niño dejando una impresión profunda, iluminando el resto de su corta vida con el brillante mensaje del amor incondicional.

Moddi Pan, voluntaria en proceso de entrenamiento, cuenta a Gilbert historias tomadas del libro ilustrado Aforismos para Niños de Jing Si. Foto de Debbie Shen.

“Teníamos planeado llevarlo a jugar a mitad de agosto, pero madre e hijo fueron diagnosticados con COVID-19”, recuerda Lillian, explicando que el niño había ido a pasar el fin de semana a la casa de su padre, quien fue diagnosticado con COVID-19. Desgraciadamente, el niño también fue infectado y, a su vez, contagió a su madre cuando regresó a casa. 

Los voluntarios estaban profundamente preocupados, por las nuevas dificultades que tenía que enfrentar la madre, aparte de cuidar a un niño con una enfermedad terminal. También les preocupaban las frágiles defensas de Gilbert y su débil condición física. Así, cuando la infección siguió su proceso de desarrollo los voluntarios llevaron dos bebidas herbales y polvo de alta proteína con la esperanza de fortalecerlo y ayudarlo en su recuperación. 

Una vez que Roxana y Gilbert, eliminaron el virus de sus cuerpos, los voluntarios se apresuraron a organizar el tan anhelado picnic, sabiendo que la salud del niño no estaba mejorando.

Las voluntarias Lillian Kuo (centro). Siou Jian Fang (izquierda) y Chun Mei Hu (derecha) entregan víveres a Roxana Nancia y su hijo Gilbert quienes se recuperan del COVID-19. Foto cortesía de Lillian Kuo
Las voluntarias observan desde la distancia como Roxana Nancia y Gilbert salen a recoger sus víveres, expresando su aprecio y preocupación. Foto de Lillian Kuo

Aunque el picnic apenas duró unas pocas horas, Roxana pudo sentir como su hijo gozaba y era feliz. Gilbert se ofreció a tomarse fotos con cada uno de los voluntarios de Tzu Chi, que hicieron posible el evento y llegaron a compartir el día con él. 

La atención y la compañía a largo plazo que Tzu Chi nos ha ofrecido a Gilbert y a mí nos ha dado un gran alivio. Ustedes merecen reconocimiento por lo que hacen

Roxana Nancia
Beneficiaria de Cuidado a Largo Plazo

Sin embargo, apoyo económico, alimentos e incluso un picnic para cumplir con un deseo no son las únicas atenciones que Gilbert y su madre han recibido. Él también recibió el medio de transporte que tanto necesitaba.

A medida que la condición de Gilbert se deterioraba sus piernas se debilitaban más y más, y con frecuencia tenía que depender de su madre quien lo cargaba de un lugar a otro. Además, él ha aumentado mucho de peso por los esteroides que toma desde hace tiempo como parte de su tratamiento de leucemia. A los seis años de edad él llegó a pesar 94 libras (42.64 kg) haciendo que su cuidado fuera aún más difícil para su madre. Afortunadamente, esas dificultades pronto fueron resueltas con la donación de una silla de ruedas.

Una Nueva Silla de Ruedas

Gracias a esta silla de ruedas, podemos salir de casa. Gilbert, también se puede mover con libertad cuando está en casa; de otra manera, él se está haciendo demasiado grande como para que yo pueda seguirlo cargando

Roxana Nancia
Beneficiaria de Cuidado a Largo Plazo

Roxana estaba maravillada con la nueva silla de ruedas que acababa de recibir para su hijo, mostrando efusivamente su agradecimiento a los voluntarios que la trajeron. Los voluntarios se tomaron su tiempo para determinar cuál era la mejor opción de silla de ruedas que cubriera las necesidades del niño, considerando las dificultades que tiene su madre para cuidarlo. 

Con la silla de ruedas de Tzu Chi, Gilbert se puede mover en su casa y cuando sale, siendo más fácil para su madre, ya que el joven se está haciendo demasiado pesado para cargarlo. Foto de Debbie Shen.

El equipo de voluntarios que atiende a la familia en Long Island, se preocupó mucho por encontrar la silla de ruedas adecuada para Gilbert hasta que Hsiu Chun Wong, una voluntaria de Tzu Chi en Manhattan, les dio la buena noticia de que ella sabía dónde conseguirla. La nueva silla de ruedas no sólo era gratis sino que llegó a tiempo para iluminar la vida de Gilbert. 

La nueva silla de ruedas alivió el problema de movilidad de Gilbert en casa, lo cual no solamente reducía las dificultades de su madre sino que también le daba al niño sensación de libertad e independencia. “Puedo moverme libremente en casa en lugar de estar en una silla o acostado en la cama todo el tiempo”, dijo Gilbert mientras empujaba la silla de ruedas cada vez con mayor destreza.

Amy (izquierda), una generosa donante de Manhattan, ayuda a Lillian Kuo a cargar en su auto la silla de ruedas gratuita, para que pueda entregarla en el hogar de Gilbert in Long Island. Foto cortesía de Lillian Kuo.

Desde finales de 2019, los voluntarios de Tzu Chi han estado acompañando a Roxana y Gilbert. Los voluntarios son Lillian Kuo, Chun Mei Hu y Siou Jian Fang. Debido a las exigencias de cuidar a un niño severamente enfermo la madre no puede tener un trabajo regular que le permita sostener al hogar de manera total. Las tarjetas prepagadas mensuales de Tzu Chi ayudan a mitigar los problemas y la carga económica de Roxana. 

Gracias a las tarjetas prepagadas mensuales de Tzu Chi podemos adquirir lo que necesitamos

Gilbert
Beneficiario de Ayuda a Largo Plazo

Pero más importante que la ayuda financiera, es el apoyo moral y el estímulo de los voluntarios del equipo de cuidados de Tzu Chi en Long Island, que han ayudado a Roxana en esta dolorosa situación. Aunque es improbable que la condición de Gilbert mejore, ni la madre ni el hijo están solos en este camino desgarrador y ellos pueden crear memorias positivas para alegrar el tiempo que todavía les queda para estar juntos.

Chun Mei Hu, voluntaria de Tzu Chi, le entrega una tarjeta prepagada a Gilbert. Los voluntarios que participan en este caso de cuidados a largo plazo han cimentado lazos de verdadero amor con la familia. Foto de Lillian Kuo.

Su apoyo a las misiones de Tzu Chi USA puede ayudar a familias como la de Roxana y Gilbert. Demostremos juntos que no están solos.

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