血癌病童吉伯特的心願

紐約分會  | 2021年10月11日
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作者/劉又榕

長島志工這天完成血癌病童吉伯特(Gilbert)左二的心願,到公園野餐。攝影/沈亮寬

「好久沒有走出戶外,享受這溫暖的陽光。」看著罹患血癌的六歲兒子吉伯特(Gilbert),生病近三年來難得露出微笑,媽媽羅珊娜(Roxana Nancia)對兒子的擔憂,也暫時得到了釋放。

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志工陳敬華協助羅珊娜搬運輪椅。 攝影/沈亮寬

吉伯特的心願

9月2日早上,長島慈濟關懷志工近十人,開車前往長島的一處公園,準備舉辦一場溫馨的戶外野餐,這是血癌病童吉伯特,遇上疫情以來,最大的心願。

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志工精心準備的義大利麵與比薩,都是吉伯特最愛的食物。攝影/沈亮寬
長島關懷小組志工,包括樂團成員沈皮皮、培訓志工潘瑪利、資深志工郭碧蓮、陳敬華與兒子陳泰霖。攝影/ 沈亮寬

一到公園,志工們趕緊擺出桌椅,拿出準備好的比薩與義大利麵,這都是吉伯特的最愛。開心地吉伯特,前一晚就期待著今天的出遊,心情大好的他,胃口也特別好,一直跟大家說 “Delicious(好吃)”,”Thank you for everything(謝謝你們所做的一切)”。可愛的吉伯特,看到志工們用筷子吃沙拉,他也試著要練習,志工沈亮寬貼心地為吉伯特準備了兒童筷子。

「每次去拜訪他,知道孩子渴望出門的心聲,我告訴他,只要天氣好,身體狀況許可,就會準備他愛吃的東西,帶他出來。」志工郭碧蓮非常關心吉伯特一家的狀況,從2020年初志工黃瑞欽轉介這個個案家庭至今,每個月郭碧蓮都定期關懷,提供蔬果與現值卡。但無奈的是,孩子的病情並不樂觀,已經走到了末期,關懷小組一直希望能在他有限的時間,盡可能完成他的心願。

不捨他小小的身軀,為病痛所苦。期許每一次的愛與關懷,能在他有限的生命中,留下美好的回憶。

慈濟志工 郭碧蓮

這一天的志工中,有長島青少年管弦樂團的成員沈皮皮大哥哥及書軒小志工陳泰霖與吉伯特互動,陪著他聊天、逛公園。疫情間兩位青少年志工,曾因協助蔬果發放而認識偶爾陪著嬤嬤來領蔬果的吉伯特。「當我知道吉伯特的心願,我很願意付出自己的一點心力,陪伴他最後的時光。」沈皮皮對吉伯特面對病痛的勇氣,感到佩服。

志工潘瑪利也為吉伯特安排了說故事書時間,耐心地帶著他一頁頁看著圖畫,引領他到故事中。吉伯特開心地說喜歡,認真地看著故事書。因為生病,吉伯特未能有機會入學,過去因蔬果發放,吉伯特有因緣接觸兒童靜思語,志工希望多讓他接觸善種子,在他有限的生命裡,能將慈濟人的愛,溫暖他短暫的餘生,讓他帶著慈悲的種子圓滿此生。 

志工潘瑪利用兒童靜思與圖畫書,為吉伯特講故事。攝影/沈亮寬

「本來八月中,就要帶他出來玩,但是母子倆卻意外確診新冠肺炎。」郭碧蓮回憶,八月中時,孩子去父親家度周末,因為父親確診因而被感染,回家後也傳染給媽媽。志工不忍染疫的媽媽必須照顧吉伯特,相當辛苦,加上又擔心吉伯特抵抗力差,特別在母子染疫情間,送上本草飲與高蛋白粉,希望幫助他們早日康復。好不容易恢復之後,趕緊籌辦這場期待已久的野餐。

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志工郭碧蓮(中)、方秀健(左)與胡春梅(右),八月中在吉伯特與媽媽染疫情間,親自前往送生活物資。圖片來源/郭碧蓮
志工在遠處看著母子倆出來領收,遠距離關懷喊話。攝影/郭碧蓮

雖然只是短短的幾個小時,媽媽羅珊娜已經感受到兒子的開心與喜悅,吉伯特還主動要所有與每位慈濟家人一一合照,可愛的他,已經迫不及待下一次的相見。

慈濟人的關懷與長期陪伴,給了我和吉伯特很大的溫暖。你們為社會弱勢所做的事,值得肯定。

個案 羅珊娜

新輪椅

「還好有這個輪椅,讓我們能方便外出,在家時,吉伯特也能自由行動,否則他愈來愈大,我已經快背不動他了。」媽媽羅珊娜看著新拿到的輪椅,不斷地感謝志工們。體恤媽媽照顧的辛勞,志工得知吉伯特的需求,花了點時間尋找適合的輪椅。

有了兒童用的輪椅,吉伯特出門與在家,行動方便自如,減輕媽媽的負擔。攝影/沈亮寬

「本來苦惱要去哪找輪椅,沒想到在群組內詢問慈濟家人們,曼哈頓的翁秀春師姊,立刻給了好消息。」吉伯特的病情每況愈下,因此雙腳也愈來愈無力,靠著石膏固定,行動無法自如,平時都靠媽媽背或抱。但吉伯特因長期服用類固醇(Steriod),體重一直增加,六歲的他已經94磅,媽媽照顧起來相當辛苦。有了這個輪椅後,解決了吉伯特在家中行動不便的困擾,也減輕媽媽的工作量。「這樣我就可以在家自由走來走去,不用一直做在椅子上或躺在床上。」吉伯特不時推動著輪椅,似乎已經熟悉了操作。

曼哈頓志工翁秀春,找到一位愛心捐贈者Amy(圖左)免費提供輪椅給吉伯特,郭碧蓮(右)親自從長島前往接收,再送到吉伯特在長島的家。圖片來源/郭碧蓮

從2019年底,長島慈濟關懷小組郭碧蓮、胡春梅與方秀健,一路陪伴單親媽媽羅珊娜與吉伯特,母親為了孩子,無法正常工作,經濟出現困難,慈濟提供每月一次現值卡,在精神上則是隨時給予關懷與鼓勵。雖然吉伯特的病情很難再有好的進展,但多一句的關懷、多一次的陪伴,都將是吉伯特走完此生的動力,以及最美好的回憶。

謝謝慈濟每個月提供的現值卡,買東西時我就能付錢,讓媽媽不用這麼辛苦。

血癌病童 吉伯特
每個月藉著發送現值卡,志工們有機會能陪伴、關懷吉伯特一家。圖為志工胡春梅送現值卡(左)給吉伯特。 攝影/郭碧蓮

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