作者/刘又榕
长岛志工这天完成血癌病童吉伯特(Gilbert)左二的心愿,到公园野餐。摄影/沈亮宽
“好久没有走出户外,享受这温暖的阳光。”看着罹患血癌的六岁儿子吉伯特(Gilbert),生病近三年来难得露出微笑,妈妈罗珊娜(Roxana Nancia)对儿子的担忧,也暂时得到了释放。
吉伯特的心愿
9月2日早上,长岛慈济关怀志工近十人,开车前往长岛的一处公园,准备举办一场温馨的户外野餐,这是血癌病童吉伯特,遇上疫情以来,最大的心愿。
一到公园,志工们赶紧摆出桌椅,拿出准备好的比萨与意大利面,这都是吉伯特的最爱。开心地吉伯特,前一晚就期待着今天的出游,心情大好的他,胃口也特别好,一直跟大家说 “Delicious(好吃)”,”Thank you for everything(谢谢你们所做的一切)”。可爱的吉伯特,看到志工们用筷子吃沙拉,他也试着要练习,志工沈亮宽贴心地为吉伯特准备了儿童筷子。
“每次去拜访他,知道孩子渴望出门的心声,我告诉他,只要天气好,身体状况许可,就会准备他爱吃的东西,带他出来。”志工郭碧莲非常关心吉伯特一家的状况, 从2020年初志工黄瑞钦转介这个个案家庭至今,每个月郭碧莲都定期关怀,提供蔬果与现值卡。但无奈的是,孩子的病情并不乐观,已经走到了末期,关怀小组一直希望能在他有限的时间,尽可能完成他的心愿。
不舍他小小的身躯,为病痛所苦。期许每一次的爱与关怀,能在他有限的生命中,留下美好的回忆。
慈济志工 郭碧莲
这一天的志工中,有长岛青少年管弦乐团的成员沈皮皮大哥哥,及书轩小志工陈泰霖,与吉伯特互动,陪着他聊天、逛公园。疫情间两位青少年志工,曾因协助蔬果发放而认识偶尔陪着奶奶来领蔬果的吉伯特。“当我知道吉伯特的心愿,我很愿意付出自己的一点心力,陪伴他最后的时光。”沈皮皮对吉伯特面对病痛的勇气,感到佩服。
志工潘玛利也为吉伯特安排了说故事书时间,耐心地带着他一页页看着图画,引领他到故事中。吉伯特开心地说喜欢,认真地看着故事书。因为生病,吉伯特未能有机会入学,过去因蔬果发放,吉伯特有因缘接触儿童静思语,志工希望多让他接触善种子,在他有限的生命里,能将慈济人的爱,温暖他短暂的余生,让他带着慈悲的种子圆满此生。
“本来八月中,就要带他出来玩,但是母子俩却意外确诊新冠肺炎。”郭碧莲回忆,八月中时,孩子去父亲家度周末,因为父亲确诊因而被感染,回家后也传染给妈妈。志工不忍染疫的妈妈必须照顾吉伯特,相当辛苦,加上又担心吉伯特抵抗力差,特别在母子染疫情间,送上本草饮与高蛋白粉,希望帮助他们早日康复。好不容易恢复之后,赶紧筹办这场期待已久的野餐。
虽然只是短短的几个小时,妈妈罗珊娜已经感受到儿子的开心与喜悦,吉伯特还主动要所有与每位慈济家人一一合照,可爱的他,已经迫不及待下一次的相见。
慈济人的关怀与长期陪伴,给了我和吉伯特很大的温暖。你们为社会弱势所做的事,值得肯定。
个案 罗珊娜
新轮椅
“还好有这个轮椅,让我们能方便外出,在家时,吉伯特也能自由行动,否则他愈来愈大,我已经快背不动他了。”妈妈罗珊娜看着新拿到的轮椅,不断地感谢志工们。体恤妈妈照顾的辛劳,志工得知吉伯特的需求,花了点时间寻找适合的轮椅。
“本来苦恼要去哪找轮椅,没想到在群组内询问慈济家人们,曼哈顿的翁秀春师姐,立刻给了好消息。”吉伯特的病情每况愈下,因此双脚也愈来愈无力,靠着石膏固定,行动无法自如,平时都靠妈妈背或抱。但吉伯特因长期服用类固醇(Steriod),体重一直增加,六岁的他已经94磅,妈妈照顾起来相当辛苦。有了这个轮椅后,解决了吉伯特在家中行动不便的困扰,也减轻妈妈的工作量。“这样我就可以在家自由走来走去,不用一直做在椅子上或躺在床上。”吉伯特不时推动着轮椅,似乎已经熟悉了操作。
从2019年底,长岛慈济关怀小组郭碧莲、胡春梅与方秀健,一路陪伴单亲妈妈罗珊娜与吉伯特,母亲为了孩子,无法正常工作,经济出现困难,慈济提供每月一次现值卡,在精神上则是随时给予关怀与鼓励。虽然吉伯特的病情很难再有好的进展,但多一句的关怀、多一次的陪伴,都将是吉伯特走完此生的动力,以及最美好的回忆。
谢谢慈济每个月提供的现值卡,买东西时我就能付钱,让妈妈不用这么辛苦。
血癌病童 吉伯特
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